Det finns ju många anledningar att inte orka läsa några nyheter just nu. Valet i Sverige. Kriget i Ukraina. Och så den förtjusande vårdkonflikten i Finland. Jag tänker inte redogöra för alla vändor och argument men mycket kortfattat handlar det just nu om juridiska möjligheter att genom hänvisningar till patientsäkerhet undvika att vårdare går ut i strejk. Regeringen skulle också vilja införa nya lagar för att trygga patientsäkerheten genom att inskränka strejkrätten.
Alltså, jag fattar ju att man vill trygga patienternas säkerhet men det är ju för fan vad hela strejkvarslet går ut på från början. Ursäkta mitt språk.
Patienterna i dagens vård i Finland är inte säkra. Jag vet det genom mina egna eskapader i det finska sjukvårdssystemet. Alla ukrainare jag har träffat är chockerade över hur fruktansvärt dålig vård man får i Finland och jag hade kanske märkt att situationen försämrats men herremingud så fruktansvärt dåligt det är nu. Dessutom är det dyrt, både mediciner och vård. Jag vet folk som undviker att använda ens den kommunala vården (som alltså är det billigaste alternativet) för att de helt enkelt inte har råd och jag vet andra som har råkat ut för olyckor eller allvarliga sjukdomar och som blivit näst intill ruinerade på grund av räkningarna. Väntetiderna är fruktansvärt långa och uppföljningen så gott som obefintlig.
Så att försöka trygga patientsäkerheten genom att inskränka strejkrättigheter är så vansinnigt kontraproduktivt att jag blir alldeles matt. Det bästa sättet att trygga patienterna i den finländska vården är att se till att personalen får a) betalt i proportion till ansvar och utbildning, samt b) möjlighet till återhämtning genom att tillräckligt många vill jobba inom vården för att det ska finnas vikarier.
Nu tänker jag klaga. Jättemycket. Så ni som vill ha en trevlig blogg med myspys kan skrolla ner till bilden på kaninungarna. Ok? Ok.
Som ni vet har jag ju äntligen börjat gå hos en fyiosterapeut för att få hjälp med mitt värdelösa bäcken. Det har varit en gudagåva att få gå dit och det har hjälpt med inte bara ryggont utan huvudvärk och allt möjligt.
För två veckor sedan var jag där igen. Hon gjorde i princip samma behandlingar som tidigare och lättade bland annat på den där muskeln vad den nu heter inne i höften, som gör att man kan rotera benet. Det är första gången behandligen har gjort så ont att jag inte klarade smärtan och vi var tvungna att pausa och låtsas vara på en lycklig, harmonisk plats. Och när jag efter behandlingen reste mig upp var inte vänsterbenet med mig längre. Det positiva var att vänsterbenet för första gången på jag vet inte hur många år inte gjorde ont. Det negativa var att jag heller inte kunde röra det. Det liksom bara var där. Avslappnat och nöjt. Men inte i kontakt med mig när jag försökte lyfta det.
Nu är inte jag den sortens doktor men jag fattar ju också att det inte är helt optimalt.
Så jag fick bli kvar på fysioterapeutens mottagning ett tag. Dels för att vi båda blev rätt skraja. Dels för att man inte kör någonstans i en manuellt växlad bil när ens vänsterfot inte går att lyfta. Efter ett tag hade jag tillräckligt med kontakt med foten i vissa vinklar för att kunna köra. Om jag lutade mig lite framåt. Och rörde höger fot samtidigt.
På kvällen kom känseln tillbaka lite och jag kunde röra benet så pass mycket att jag kunde gå. Nästan hela tiden.
På måndagen ringde jag till lokala hälsostationen för att be en läkare titta på det. Det kändes som att det kunde vara dags. Eftersom vi har en superbra hälsostation trollade de fram en tid till mig på torsdagen. Läkaren påpekade redan när jag kom dit att det säkert inte fanns mycket hon kunde göra för mig nu på en jourtid, utan att det säkert var ett problem som skulle kräva en längre behandlingsplan. Det höll jag helt med om. Men så gjorde hon en massa test som mitt ben inte klarade av och blev orolig. Efter att hon hade konsulterat kirurgen på Borgå sjukhus fick jag order att åka direkt dit. Symptomen är alltför lika cauda equina och då är det lite bråttom. Trots att jag inte kände mig särskilt orolig för just det åkte jag in. Något rejält fel i nedre delen av ryggen måste det oavsett vara och jag behövde ju fortfarande få saken utredd.
På Borgå sjukhus var det i vanlig ordning kö och väntan. Efter kanske en timme kom en läkarkandidat för att undersöka mig. Hon pratade bara finska. Jag förklarade så gott jag kunde men det var kanske inte med alla nyanser man hade kunnat önska. En sköterska kom in och gjorde ett ultraljud av min urinblåsa för att se till att jag kunde tömma den ordentligt. Läkarkandidaten gjorde sedan exakt samma undersökningar som läkaren på hälsostationen hade gjort två timmar tidigare, fast med betydligt sämre precision. Sedan konsulterade hon kirurgen. Och när hon kom tillbaka menade hon att det knappast är cauda equina och att jag kan åka hem.
Jag frågade om de inte skulle göra några fler undersökningar. En MRI för att kontrollera kotorna i ländryggen? Hitta problemet som gör att jag inte kan röra mitt ben normalt och ibland inte alls? Utreda varför jag har tappat känseln i delar av benet och nedre delen av ryggen?
Nej. Det är en jourmottagning. De skulle bara undersöka om det var cauda. Det är det inte. Förmodligen. Enligt läkarkandidaten. Om några väldigt allvarliga symptom uppstår måste jag åka akut in till sjukhuset. ”Som till exempel vad då?” undrade jag försynt. ”Som att du tappar känseln i benet eller att det slutar fungera” svarade hon. ”Precis som i fredags?” frågade jag. Ja. Just så.
Tack för fucking ingenting.
Så jag skickades hem med exakt samma problem för vilket jag sökt läkare fem timmar tidigare, utan att veta något mer om vad det kan vara, vad man ska göra åt det, hur jag ska vara för att det inte ska bli värre, vad det kan bero på. Jag vet bara att det sannolikt inte är ett mycket allvarligt tillstånd som jag inte heller trodde att det var. När jag verkade lite missnöjd bokade de en tid till en fysiater åt mig. Den är i slutet av augusti. Tills dess kan jag få opioider för smärtan.
I dag kom räkningarna. För besöket på hälsostationen ska jag betala 20 euro och 90 cent. För det remitterade besöket till sjukhuset samma dag ska jag betala 39 euro och 80 cent. Totalt ska jag alltså betala 60 euro och 70 cent och då blir jag lite grinig.
Varför ska jag betala för vård när saken inte blivit utredd? Varför ska jag betala för att följa en remiss till sjukhuset när det ju bara är fortsatt vård av samma sak? Och varför i hela helvete ska jag betala för specialistsjukvård som sjukhuset erbjuder om det är en läkarkandidat som gör undersökningarna och ingen specialist tittar på mig?
Vad betalar jag egentligen för?
Det är fint med skattesubventionerad sjukvård. Jag betalar gärna skatter. Men jag vill också ha sjukvård när jag behöver det. Jag ska nu betala över 60 e för att ha kastat bort en jävla massa tid. Inte bara min tid, dessutom, utan sjukvårdspersonalens tid också. Dubbla undersökningar för samma sak som inte är den sak jag sökt för. På något vis hade jag kanske kunnat förstå att man skulle upprepa undersökningen om det vore någon med högre utbildning, större expertis, som gjorde om den. Så var det inte. Det är inte konstigt att det blir långa köer när man sköter det så här.
Och mina problem är fortfarande kvar. Det är däremot inte mina pengar. 60 euro är mycket.
Hörrni, jag har sagt det här förr men jag säger det igen: ni är guld värda! Ett enormt stort tack för pepp och stöd igår!
CTn av min hjärna visade att jag har en hjärna utan något extra. Planen på sjukhuset var därför att medelst dropp försöka bota min huvudvärk och därmed yrseln. Jag försökte försynt påpeka att huvudvärken inte är det största problemet och att värken inte korrelerar med yrseln och fick till svar att jag givetvis inte behöver ta emot vård. Eftersom jag i det skedet hade väntat på sjukhuset i drygt åtta timmar och därmed hade allsköns anledningar att ha huvudvärk tog jag emot den vård de erbjöd varefter vi kunde konstatera att yrseln inte försvann när huvudvärken gjorde det.
Strax efter kl 1 på natten (och efter 10 timmar i akutens väntesal) bestämde de sig för att det säkert var bäst att remittera mig till öron-näsa-hals-specialist. Detta för att yrseln hör ihop med balanssinnet som sitter i örat. Dit åkte jag sedan på morgonen idag efter alltför lite sömn.
Nu har jag ju varit sjuk i en vecka och dessutom spenderat 10 timmar i ett allt annat än inspirerande väntrum så jag hade förstås googlat mig fram till vad det måste vara. Det tog en öron-näsa-hals-specialist typ 15 minuter att dra samma slutsats och med undersökningar bekräfta diagnosen. Vestibularisneurit. Ett virus på balansnerven inne i örat, som normalt gör att man blir rejält mycket sämre än vad jag var i början. Jag var förvisso mycket illamående, men jag kräktes aldrig och jag har kunnat hållas stående (i princip) när jag har försökt hela tiden.
Det som har förvirrat har dels varit huvudvärken, dels att läkarna inte har sett den karaktäristiska nystagmus (ofrivilliga ögonrörelser) som identifierar sjukdomen. I morse var dock första gången som någon satte på mig Frenzels glasögon och då syntes de typiska ögonrörelserna direkt. Jag önskar att någon hade gjort det tidigare. Det hade sparat mig en massa ångest och besvär och det hade sparat sjukvården en jävla massa resurser. Man kan tydligen köpa sånna på nätet för typ 6000 spänn. Ska vinna på lotto och donera ett par både till Borgå sjukhus och lokala vårdcentralen.
Anyways. Nu blir det en hästdos kortison och sedan rehabilitering av mitt lätt fuckade balanssystem. Och självrannsakan, så som det alltid blir när man tvingas stå vid avgrundens kant. För hörrni, han som var min Pojkvän men inte längre är det, han stod där på kanten tillsammans med mig nu. Höll mig hårt i handen fast han inte har några skyldigheter att göra det. Jag tror inte ens själv att han förstår hur värdefullt det var. Och där, mitt i rädslan över att inte få vara med barnen sipprade det in en rädsla över att inte få vara med honom också. En rädsla över att förlora honom fast han egentligen inte ens är min längre. Rädsla över att förlora tid med honom. Liv med honom.
Man kan bli yr i huvudet för mindre.
Nedim och Midnight. Katterna på bilden är för en gångs skull inte inblandade.
Jag har dragits med en besvärlig yrsel i snart en vecka. Nu sitter jag på akuten och väntar på svar av en röntgen av min hjärna. Det är rätt jävligt faktiskt. Den där väntan.
Alltså, sannolikheten att röntgen ska visa något avvikande är ju betydligt mindre än den kallsvettiga ångest väntan ger upphov till. Och jag tänker på det där med att leva i rädsla, att det inte är ett värdigt liv, egentligen oavsett vad rädslan beror på. Jag tänker också på hur svårt det kan vara att skaka av sig rädslan när den väl fått grepp om en och att det säkert är en sådan sak som man borde prata om lite oftare.
Just nu är jag rädd för att dö. För att inte få se mina barn växa upp. För att ge mina barn en barndom som inte präglats av den närvarande, förstående förälder jag har velat att de ska ha i mig utan av deras mammas insjuknande och död.
Som ni vet har jag varit väldigt sjuk. Det är jag ju tack och lov inte längre (alltså mer än typ det vanliga, höhö) men jag har varit så pass sjuk att det liksom finns ett tydligt före och efter. Jag har kommit ut som någonting annat än det jag var när jag blev sjuk. Med en lätt förändrad riktning i livet.
Bland annat en pojkvän fattigare och ett stort gäng erfarenheter rikare. På flera sätt betydligt svagare (särskilt fysiskt) och på andra sätt starkare (särskilt psykiskt). En av de saker som händer när man blir väldigt sjuk är att man tvingas reflektera över sina livsval och även om det finns en lång lista saker som jag önskar hade utvecklats på ett annat sätt så är jag ändå på ett ställe i livet där jag är väldigt nöjd. Det är sannerligen ingen självklarhet.
Så var det det där med håret. Jag tyckte så mycket om mitt långa hår men jag klarade bara inte av att det föll av i stora tofsar. Nu är jag ganska säker på att det inte faller av i samma takt längre, men jag valde ändå att klippa av det. Eller alltså. Inte jag. Frissan. Vilket hon var väldigt glad över. Att jag för en gångs skull inte lackat ur och ”fixat” mitt hår själv. Dagen innan jag skulle till frissan och lätt stressad var på väg ut bilen lyckades jag med konststycket att dra upp håret i det där fästet för bilbältet och där satt jag sedan och ylade. Hade jag haft en sax tillgänglig då hade jag inte kunnat hålla mig.
Hur som helst.
Att klippa av håret är otroligt skönt, inte bara för att jag inte fastnar lika lätt längre utan för att det känns tydligare att det här är mitt ”efter”. Min början på nästa vad det nu kan vara.
I måndags var jag på sjukhuset för undersökning och allt ser bra ut! Jag har inte ens kvar någon inflammation i magen och fick därför lov att sluta med Asacol som jag ätit i flera månader.
Om det har varit på grund av Asacol (det är nämligen listat som en förvisso ovanlig biverkning), stressen på kroppen av att ha varit väldigt sjuk eller något annat vet jag inte, men jag har tappat hår. Inte så där lite grann utan så där i stora tofsar. En kväll när jag stod i duschen trodde jag att en mus klättrade längs mitt ben men det var en klump med hår. När jag borstar håret blir hårborsten full. Och jag hade tack och lov väldigt tjockt hår till att börja med men jag överdriver inte om jag säger att en tredjedel har fallit av den här hösten. Hårbanden går ytterligare ett varv mot vad de gjorde tidigare.
Inte för att jag egentligen vill vara en slav under skönhetsideal och så, men mitt hår hörrni. Jag tyckte faktiskt om det. Jag har aldrig haft så här långt hår förut, för det har aldrig vuxit sig så här långt innan jag fick Gabriel. Jag var lycklig över färgen. Lycklig över längden. Och i ärlighetens namn lycklig över den effekt som långt hår tycks ha på män.
Så det har varit med viss sorg jag har samlat tofs efter tofs och kastat i soporna. Sorg, och oro över om det kommer att sluta falla av innan allt hår är borta.
Det kan vara så att jag inbillar mig, men jag tycker att fallet kanske har lugnat sig lite de senaste dagarna. Det är nu en vecka sedan jag slutade med Asacol. Och om det då faktiskt berodde på medicinering så finns det en mycket god chans att det inte längre kommer att falla av i samma hastighet och dessutom att det kanske rentav kommer att växa tillbaka.
Om nån vecka ska jag till frissan. Då tänker jag be henne klippa av det. Dels för att det inte märks lika mycket om det faller av hår om det är kortare. Dels för att jag vill vara boss över det här. Acceptera situationen och göra den till min. Raka huvudet tänker jag inte göra ännu, men kortare ska det bli.
I dag har jag varit hos frissan för första gången på aaaalldeles för länge. Och jag har i princip legat sjuk sedan mitten av augusti, så det känns väldigt mycket som att världen liksom bara snurrar på och jag inte alls hinner med.
Att få gå till frissan var frigörande på så många olika vis. Dels för att man ju alltid känner sig mycket fräschare när man kommer därifrån. Dels för att det faktum att sitta still i en frissastol och bli ompysslad var nog för att suga musten ur gör att jag inte behöver tvivla på att det är rimligt att jag är sjukledig från jobbet.
Och vi har blivit utfodrade, både jag och djuren. En vän leverade mat till både kaniner och höns, som nu mycket nöjda mumsar sina magar fulla (de har förstås fått mat hela tiden, men den började ta slut). En annan lagade mat till mig. Gabriels farfar ringde i morse och frågade snällt om han möjligen kunde få komma ut hit och jobba i dag, vilket jag givetvis tackade ja till, så nu är renoveringen av hönshusets ruttna vägg snart färdig. Och jag har fått de sista nerspydda lakanen och handdukarna tvättade och undanvikta. En brasa sprakar i kaminen och vedspisen har hunnit värma upp köket. På bordet lyser en bukett ringblommor.
Ni ska ha ett jättestort tack för allt pepp, hörrni! Det har betytt otroligt mycket, trots att jag inte har hunnit svara till alla som har hört av sig!
Så jag har inga nyheter kring huruvida det är hemokromatos eller något annat som orsakar mina levervärden, men däremot kring det där med att känna att man lever. Åtminstone nätt och jämt.
Det halsonda som jag dragits med sedan lördagen förra veckan, och som redan innan givit problem med förkylningsastman kröp ner i lungorna. Fredagen ägnade jag nästan helt åt att försöka hosta ur mig lungorna, och om jag sovit dåligt innan så blev det inte bättre. Fredag kväll tittade jag mig också i spegeln och insåg med en uppgiven axelryckning att kortisonet blåst upp mitt ansikte som en ballong. Eller en måne. Det är väl den korrekta termen. Månansikte. Anyways. Hals och ansikte runt och glatt. Eller bara runt egentligen.
På lördagen började Gabriel klaga på magont och jag kunde inte andas mer än i flämtningar på grund av hosta och astma. På natten spydde han ner hela sängen. Söndagen stapplade jag mest runt och försökte hålla liv i mig och barnet. Och jag bet ihop och ringde till barnets far. Det är ett helt eget sorts helvete, att behöva ringa till honom och säga att nu klarar jag tyvärr inte av att sköta om barnet längre. Nu måste du komma.
(Här någonstans blir jag lite grinig över att folk nu bah ”Meh fanvafint ändå att han kom”. Jo. För att det är hans barn liksom. Ni vet. Men ändå. Ingen har tyckt att jag varit hjälte som tagit hand om barnet när fadern varit sjuk.)
Söndag natt stod det klart att jag, föga förvånande, plockat upp Gabriels magsjuka. Måndag morgon, när fadern tyckt att det var rimligt att han åkte iväg på jobb, var jag ganska desperat. Förutom att jag inte alls hade hämtat mig från den Långa Magsjukan från Helvetet, toppat den med en dunderförkylning med astmaströssel och hostade så att varje muskel krampade var jag lamslagen av en ny magsjuka (sannolikt noro). Jag har en kontakt till socialen sedan tidigare, och hon hade redan veckan innan (innan hostan och nästa magsjuka) konstaterat att det var dags att jag fick hjälp hem några timmar. På måndag förmiddag ringde de, och även om man hörde oron hos dem så konstaterade de krasst att de inte kunde komma så länge vi hade magsjuka.
Så jag ringde barnets pappa på jobbet och sa att han måste komma tillbaka, vilket han lovade att göra sedan. Och så ringde jag till vårdcentralen och frågade vad i hela helvete jag ska göra för nu orkar jag inte mer. Kan inte mer. Jag fick en tid till läkaren som tillsammans med en sköterska stod och såg på mig på britsen och var minst lika förtvivlade som jag var. De gjorde det bästa de kunde. Lovade ordna sjukskrivning för barnets så att han kunde vabba (vi har ju delad vårdnad, så det har han all rätt i världen att göra). Skrev ut ett papper att ge till ambulansen om jag skulle bli det minsta sämre, så att jag kunde få åka direkt till sjukhuset utan att passera väntrummet.
När jag kom hem från sjukhuset med första magsjukan och hade tappat åtta kilo på två veckor, blek och utmattad, tog jag en bild på mig själv för att jag skulle minnas hur det var där på botten.
Little did I know att botten ingalunda var nådd. Kortison, hosta, förkylning och ytterligare en magsjuka senare var situationen inte bättre.
Så här mådde jag på botten, tänkte jag när jag tog den här bilden.
HAHAHAHAHAA sa botten.
Och här någonstans är vi nu. Ganska jävla sliten.
I dag hålls jag på benen lite längre stunder. Har till och med varit ute hälsat på djuren. Barnets pappa har varit här sedan måndag, förutom turer till gymmet, och samvaron med honom är ungefär så smidig som man hade kunnat förvänta sig. Det är väldigt få saker vi är överens om och allt det som gjorde att vi skildes åt för två och ett halvt år sedan är så skriande uppenbart fortfarande där. Det finns en sadistisk tröst i att han är lika led på mig som jag är på honom, och en trygghet i vetskapen att vi båda just nu genomlever det här för Gabriel. Ett dysfunktionellt tillsammansskap.
Tack och lov har min hosta börjat lägga sig, jag har fått ordning på medicineringen av astman så att jag kan prata utan att flåsa, och Gabriel är i princip frisk. Vila, är det som gäller, även fortsättningsvis. Målet är att kunna sköta om djuren utan att börja skaka och kallsvettas till slutet av veckan.
Läkaren ringde och meddelade att det inte hade hittat någonting som omedelbart förklarade vad det är för fel, vilket innebär att det mest sannolika förklaringen är en magsjuka som blev till en kolit och att hela den grejen liksom sköt ner levern också. Levervärdena är på väg åt rätt håll, även om det går väldigt långsamt, och det kommer att följas upp med nya tester.
Den nya grejen som de hittade är att mina ferritinnivåer är för höga. Det finns en mycket vanlig genetisk defekt som heter hemokromatos och är en sjukdom som på många vis är väldigt ball för en historiker. För det första beror den på en mutation i en gen på kromosom 6, vilken uppstod på någon som levde i Norra Europa för typ 2000 år sedan och alla dem som har den här ärftliga defekten är släktingar med den där typen. För det andra är botemedlet åderlåtning, vilket var medeltidens favoritlösning på de flesta sjukdomar. Det som inte vore så ballt med att levervärdena är orsakade av hemokromatos är att det skulle betyda att sjukdomen är lite onödigt långt framskriden. Nu är ju inte jag den sortens doktor, förvisso, men jag förstår det som att mina värden (vilka ligger kring fem gånger referensvärdet) inte är så höga att det borde finnas risk för levercirros. Som man skulle ha sagt redan på medeltiden: lite åderlåtning på det där så blir det bra!
Och jo. Jag har familjemedlemmar som är ättlingar till den där typen med den ursprungliga genmutationen. Betyder förstås inte att jag också har den men en viss risk finns det ju.
Hur som helst så hade jag inte fastat innan provet togs, så det är mycket möjligt att det är ett falskt provsvar. Nästa vecka ska de tas om, och så vet vi mer.
Och eftersom jag är flickan med alla gåvorna, som min älskade syster skulle säga, har jag dessutom blivit förkyld. I sig inget större problem, om det inte vore för att jag har infektionsastma och nu inte heller kan andas. Lite trist. Och mycket, mycket tröttsamt.
Hit och dit och tillbaka igen 