Etikettarkiv | Sjukdomstider

Apokalypsen

Mar13

Jag tror att jag knappast är ensam om att känna en viss ångest krypa inpå. För egen del handlar det delvis om tämligen mundana saker, så som prospektet att tillbringa två veckor i karantän tillsammans med barnen. Att få slut på toapapper känns i jämförelse som ett smärre problem.

Men delvis handlar det om tankar om vad som händer sig om detta virus skapar ett så stort tryck på sjukvården att den brakar samman och kanske framförallt hur världen kommer att se ut när dammet har lagt sig. 

Det är en närmast apokalyptiskt stämning här.

Dessutom är det svårt, tycker jag, att skydda mig från den här stämningen. Alla sociala medier, inklusive vanlig media, är indränkt i den, dryper av oro. Och jag tänkte inte låta den här bloggen försvinna ner i samma träsk, inte för att det skulle vara ett oviktigt utan för att jag upplever ett mycket stort behov av distans inte bara från potentiella smitthärdar utan från hela ämnet. Vi ska vidta alla rekommenderade försiktighetsåtgärder, men vi ska också leva.

Och jag ska snart lämna ämnet helt, men jag vill ändå understryka att vi nu måste skydda de svagaste. Ofta talas det om medicinska riskgrupper – vilket i det här fallet främst är äldre – men det gäller även alla dem som nu får svårt att klara ekonomin. I Finland verkar det som om skolorna kommer att stänga ner från och med måndag (universitetet har tagit bort all kontaktundervisning för resten av terminen) och det kommer att vara katastrof för många. Jag funderar själv på en sådan sak som hur jag ska få matbudgeten att räcka till när barnen ska äta alla dagens mål hemma. Det är en ganska rejäl ökning i kostnad nämligen, som man kanske inte tänker på när man har lite mer pengar men som puffar en lite närmare gränsen när det är skralt. Jag klarar mig, inte minst för att min inkomst inte påverkas av några nedstängningar, men för de ensamstående föräldrar som jobbar på timlön och som kanske får hem barn i lågstadiet som inte klarar sig själva en hel dag kan jag tänka mig att ångesten är långt större än hur man ska kunna underhålla barnen. Vi vet ju trots allt att skolmaten för många barn är det enda riktiga målet mat.

För att inte tala om hur lov normalt påverkar behovet av skydd för dem som lever i våld. Jullov och semestrar är tider då många barn far väldigt illa. Stängda skolor, stängda hobbylokaler. Ingen stans att ta vägen.

Håll ett öga på varandra. Inte bara när någon börjar hosta. Effekterna av det här viruset kommer att slå hårt även mot sådana som inte blir sjuka.

img_3464

Vaccin är inte öppet för debatt

Mar15

Det mesta som borde sägas i vaccindebatten – en debatt som förövrigt alltså inte borde existera – och om Studio Etts insats har redan sagts. Det finns inte två sidor av ett vaccinmynt – det finns vaccin eller svåra, dödliga sjukdomars återintåg. Vad en mamma till aldrig så många barn anser om detta faktum är så irrelevant att jag inte ens hittar tillräckligt starka synonymer för att beskriva hur jävla irrelevant det är.

Jag har sagt det förr, och jag står för det fortfarande; ni som väljer att inte vaccinera är ansvariga när barn börjar dö igen. Ni. Inte de läkare som varnade er och som er idioti till trots kommer att göra sitt bästa för att rädda era och våra barn.

På grund av att många områden i dagens värld inte vaccinerar är det fortfarande, år 2015 134.200 döda i mässlingen. Det är 15 döda i timmen. Globalt är mässlingen alltjämt en av de ledande dödsorskarna för små barn. Hur i hela helvete kan man vara så jävla priviligierad att man kan sitta och påstå att det är nyttigt för barn att vara lite sjuka? Huh? Det är inte alls nyttigt med mässlingen. Inget barn har någonsin mått bättre av att ha fått mässlingen. Tusentals har dött dock. You do the math.

Och ponera att allt man behöver göra är att stärka sitt immunförsvar och så behöver man inte oroa sig (även om detta förstås inte är sant, 17 personer har just dött i Rumänien i ett pågående utbrott – det går finfint att dö i mässlingen även om man ätit sin spenat och fått mycket frisk luft) så är det kanske det mest själviska argumentet någonsin. Det är lite som att köra runt i en fet SUV och låta bli att stanna vid övergångsställena eftersom ens egna barn sitter i baksätet och den som är snabb ändå hinner gå över. Det finns massor av barn och vuxna som har dåligt immunförsvar och som inte kan göra något åt det. Cancersjuka, till exempel. Nyfödda. Äldre människor. Andra med mer eller mindre kroniska sjukdomar.

De typerna skulle inte hinna över gatan. För att någon har läst något. På Internet. Hur täcks man ens?

http://giphy.com/gifs/louis-ck-louie-the-road-3oEduYiFaVMW6iYqeQ

Liv och död

Jun4

Jag har inte orkat prata om det, men för drygt en månad sedan blev Maggie sjuk igen i någonting som väldigt mycket påminde om det hon hade i höstas. Med samma behandlingsmetod fick jag henne att bli lite bättre ett tag, men sedan försämrades läget och hon fick åka till veterinären förra veckan. Där konstaterades att problemet med Maggie tycks vara att hennes kropp inte tar upp näringen från maten hon äter. Därför blir hon sjuk. Diagnosen var dyster men vi fick hem henne igen med antibiotika. Så vi har pysslat och tröstat och medicinerat och gosat, men ingenting har hjälpt. Det fanns helt enkelt ingenting mer att göra för henne.

Och då är det som det är när man har djur och de är sjuka och det inte finns mer att göra att man måste fatta obarmhärtigt svåra beslut. Man måste släppa sina vänner när den tiden kommer.

Maggie somnade stilla in i dag, i mina armar, bara drygt ett år gammal. Saknad och älskad.

När jag redan förra veckan såg vartåt det barkade med Maggie så talade jag med barnen och Tildas första fråga var om hon skulle få en ny kanin. Jag ville att vi skulle vänta, att vi liksom skulle vara färdiga med Maggie först innan vi började tänka på sådana saker, men Tilda insisterade. ”Så att jag inte bara tänker på Maggie om hon dör, mamma”. I förrgår åkte vi till djuraffären och såg en sanslöst söt liten vilding stjäla showen i en av djuraffärens två burar. Medan barnen begeistrade betraktade den lille kaninens framfart kikade jag in i buren bredvid och såg den märkligaste lilla fluffhög jag någonsin sett. En kanin som hade spelat med i en Austinfilm i fall sådana hade kaniner i huvudrollerna. Lugn och fin, stilla funderande. Hon hade suttit i två månader i sin bur och väntat på att någon skulle välja henne. Hon hade suttit där och sett andra kaniner bli valda oräkneliga gånger och själv bara blivit kvar.

Så hon fick förstås följa med hem. Och jag måste säga att Tilda hade rätt. Här, mitt i den hjärtskärande sorgen över Maggie, finns livet. Det tröstar att tänka så.

IMG_3348 IMG_3355Maya Piraya

En liten kyckling har fallit ner

Maj27

Det var ju väntat att kycklingarna i något skede skulle ta sig ner från redena till golvet. Det har varit ett orosmoment men gick betydligt bättre än förväntat. Ja, för alla utom en. Riktigt exakt vad som hände vet vi inte. Vi vet att den var den sista uppe i redet. Vi vet att den vaktades av Dotty och att Dotty hade en till (den tuffaste av alla kycklingarna) som galant hoppade ner och fortsatte hela vägen ut tillsammans med henne. Och vi vet att de andra pickade på den lilla stackaren som blev kvar när den väl tagit sig ner.

När maken hittade kycklingen låg hen kall och slapp på golvet i hönshuset. Den bars snabbt in, lindades i en halsduk och lades under min tröja. I flera timmar låg den där, fortfarande alldeles slapp och vi talade med barnen om att livet ibland är hårt. För att den inte skulle behöva dö namnlös gav vi den namnet Rainbow Dash – det sannolikt mest missanpassade namnet i hönshistorien (Tupp-Berit inberäknat). Efter att barnen somnat droppade jag lite sockervatten på dess näbb och blev blöt när det rann bort. Jag försökte några gånger till tills den fick lite in i munnen. Då öppnade den munnen och började klicka när den andades. Och jag kan inte mycket om höns, men där någonstans började jag allvarligt fundera över hur man bäst tar livet av en liten kyckling en sen kväll för den såg verkligen ut som om den bara tänkte lida sin sista tid på jorden.

Nu är jag väldigt glad att jag inte visste hur man skulle ta livet av kycklingar för en timme senare började den till vår stora häpnad piggna till. Vi gav den mer sockervatten och lät den sova i makens strumplåda över natten. Nästa morgon var den piggare, men dens ena fot var liksom böjd och släpade. Vi gav den äggmacka till frukost, vilket den glatt pickade i sig, och sedan knåpade vi ihop en liten sandal till den. Sandalen hjälper till att hålla foten rak så att Dash kan stå, och förhoppningen är att foten i något skede ska hållas rak även utan sandalen. Personalen på Apoteket trodde inte jag var frisk i huvudet när jag kom in och frågade om självhäftande bandage som kunde klippas i små bitar. Hur små? Så små att man kan få dem runt tårna på en kyckling.

Lätt är det inte, men det går. Eller, tja, hoppar.

IMG_3118 IMG_3123 IMG_3128

Då var det dags…

Apr16

Jag sitter här i Barnklinikens föräldravänterum. Vilho har i vanlig ordning varit en stjärna, och dessutom på fastande mage. Han och räven preppades för operation och sedan fick vi sätta oss och vänta. Räven blev ganska exalterad över att det var en elektrisk säng och började trycka på alla knapparna. Till slut blev Vilho arg på räven och sa att räven skulle skärpa sig och inte vara så barnslig fast räven bara ville ha kul.

20150416-144134.jpg

Och vi väntade, och vi väntade. Först efter tre timmars väntande i preppsalen var det dags. Vilho fick dricka något medel som han förhöll sig passligt skeptisk till. Sköterskan sa att man kunde bli ”lite konstig” av medlet. Vilho menade att det var skitsnack men började efter typ 10 min prata så konstigt att jag inte förstod vad han sa. Så diskuterade vi varför det var olämpligt att han steg upp ur sängen, att jag var en elak mamma och att det fanns märkliga ljus i taket samt att någon hade satt fingrar i slutet av hans hand. Sedan greppade han resolut fjärrkontrollen till sin säng och tryckte på alla knappar så länge han fortfarande orkade lyfta handen. Räven var stum av beundran. När Vilho började dåsa bort försökte jag hänga undan fjärrkontrollen men möttes av ilsket morrande (oklart från vem) så ungen låg där med räven på en armen och fjärrkontrollen på den andra.

Provresultaten borde vi få först om några veckor. Nu väntar jag på att han ska vakna.

Kvällstankar

Apr14

Det är nog när ens barn blir sjukt och man förväntas ta ansvar för sitt eget arbete som man märker hur dålig självdisciplin man har. Vilho är i skolan som om inget hänt, medan jag sitter hemma som ett vrak och försöker bringa mig själv till att skriva avhandling. Det finns ju liksom ingen som skulle se om jag istället maratontittade på Austen-filmer eller bäddade ner mig soffan, åt choklad och läste annat än forskningslitteratur. En del av mig tycker också att det vore helt förståeligt om jag gjorde det. Man blir helt sjukt fysiskt trött av extrem mental stress. När jag försökte skärpa till mig och diska lite tappade jag stekpannan. Handen orkade helt enkelt inte hålla i den.

Helt crazy.

För övrigt finns det ju egentligen en massa saker att vara tacksam över, inte minst att ungen med största sannolikhet inte kommer att dö av sin sjukdom. När ett sådant alternativ har ställts framför en så känns alla andra scenarier plötsligt betydligt mer lätthanterliga. Det är egentligen en fråga om perspektiv. Valet mellan ”sjuk” och ”inte sjuk” är precis lika enkelt som valet mellan ”sjukdom med hög mortalitet” och ”sjukdom med nästan noll mortalitet”. Om jag skulle våga mig på en gissning så har han en autoimmun sjukdom som orsakar skelettinfektion. Verkligen inte vanligt, men långt ifrån unikt. Och det finns så många saker som kunde vara värre. Hans sjukdom kunde vara värre. Vår livssituation kunde ha varit upp-och-ner från början. Vi hade kunnat bo i ett land utan tillgång till modern sjukvård eller i ett land där den moderna sjukvården skulle kosta mer än vad vi hade råd med. Förutom att han är sjuk, har vi egentligen ingenting att klaga på.

Det var som när vi satt och väntade på sjukhuset förra veckan. Vi satt totalt i närmare 8 timmar i olika väntsalar och någonstans där vid 7 väntade timmar började Vilhos tålamod tryta – inte minst för att han fortfarande hade en kanyl i armen – och han ville att jag skulle gå och härja med personalen. Då talade vi om hur man ska lita på att folk gör sitt bästa och att det finns ett system som gör att man kommer in så snabbt det bara går. Dessutom talade vi hur det är en bra sak att inte vara den som måste gå före i kön. Att den som måste få gå före i kön inte är lyckligt lottad.

Jag försöker ta saker med ro, det gör jag verkligen.

Och så får vi ett brev där de meddelar att de bokat plats för Vilho på bäddavdelning på barnsjukhuset. Torsdag morgon klockan 8 ska han infinna sig, sövas och undersökas. Jag är inte riktigt säker på hur man tar sådant med ro så jag tar det med choklad. Man tager vad man haver, liksom.

Diagnos

Apr10

I går fick vi så äntligen göra MRI, vilken visade att Vilho har en infektion i skelettet. Eller snarare; han har haft en infektion i skelettet. Den omedelbara faran är just nu över och Vilho svarar som alltid ”helt ok!” och gör tummen upp om man frågar hur han mår. Nästa vecka ska vi åka tillbaka för att göra en biopsi så att de kan utreda vad som orsakat infektionen. Det kan till exempel vara en bakterie, vilket i så fall skulle förklara Vilhos höga och långa feber då för några veckor sedan när han hade som ondast i foten. Så här i efterhand känns det ju inte så märkligt att han hade ont eftersom någonting höll på att lösa upp hans skelett. Såatteh. Om det är en bakterie har han gått igenom det värsta redan, och klarat sig undan med blotta förskräckelsen. Infektionen kan också bero på något helt annat, och då finns det risk för att det är kroniskt och kommer att komma tillbaka eller uppstå i andra skelettdelar. Absolut värsta scenariot är att benet måste amputeras (men det är i skrivande stund alltså verkligen inte sannolikt).

Så jag skulle vilja skriva något om hur mycket hellre jag har ett barn med ett ben mindre än ett barn som jag aldrig mer får krama. Vi befinner oss alltså i en situation när en potentiell bakterie som löst upp skenbenet är en riktigt bra grej. Innan de kunde utesluta tumör vågade jag inte tänka tanken, men det han hade i foten skulle också kunna ha varit en dottertumör till någonting större och farligare i lungorna eller magen eller så. Vad de hittade på röntgen hade kunnat vara en utlöpare till något som hade tagit vårt barn ifrån oss. När jag började andas ut så var det med tanken på att jag får ha honom kvar. Han har en 2,5 cm stor skada på skenbenet, men han har ett friskt hjärta. Man behöver inte ens ett skenben. Inte egentligen. Skenben finns på det långa listan över saker man kan offra för att få Leva.

Allt det här är tankar som jag önskar att jag hade haft den fortsatta lyxen att inte behöva tänka för jag vet inte riktigt hur man kommer tillbaka. För att kunna fungera normalt måste man hålla tankar på den oändliga ocean av saker som hotar att ta ens barn borta. Börjar man tänka tanken på vad som skulle kunna hända blir man helt paralyserad. Och medan mitt barn i dag är i skolan sitter jag här hemma och försöker koncentrera mig på något annat än det här chocktillståndet jag befinner mig i. De senaste dagarna har varit så otroligt stressfyllda och eftersom jag har haft Vilho vid min sida hela tiden har jag inte fått skrika, gråta och slå folk ens i närheten av så mycket som jag hade velat. Jag har fått stänga in ångesten, men inombords har den ätit hål i min själ. Min egen själinfektion.

Nästa vecka fortsätter vi med undersökningar. Vilho ska förstås sövas inför biopsin och med tanke på hur tjusigt jag reagerade när de stack en kanyl i hans hand (”kanske det är bäst att mamma sitter där borta i hörnet för hon ser lite blek ut”) borde jag säkert undersöka deras policy beträffande att söva barnens föräldrar också.

Dessutom skulle jag vilja ta tillfället i akt och tacka alla er som hejat på. Det har betytt massor för både Vilho och mig, både att ni peppat och att ni erbjudit konkret hjälp. Till exempel är det betydligt mycket lättare att sitta på ett sjukhus en timme hemifrån när någon just sagt att de bor precis bredvid och att man kan ringa när som helst om man behöver något, även om man inte utnyttjade möjligheten. Genom bloggen har jag träffat så underbara människor som trots att vi inte känner varandra speciellt väl inte tvekar en sekund att ställa upp. I nöden prövas vännen, sägs det, och jag kan bara konstatera att jag har betydligt fler fina vänner än jag vågat hoppas!

20150410-120348.jpg
Från sjukhusets lilla presenthylla följde den här räven med oss. Den har till och med varit med Vilho in i MRI-maskinen. Himla tur att min unge inte förstod att jag hade köpt vartenda mjukisdjur från hela den där hyllan om han bara hade sagt att han ville ha dem. Förmågan att säga nej till sitt barn är som bortblåst vid prospektet att man har mycket begränsad tid att skämma bort honom, om vi säger så.