Ett jättestort tack till alla er som har hört av er eller på annat vis peppat och stöttat! Ni är verkligen guld värda allihopa!

Jag fick komma hem redan för ett par dagar sedan och jag har fått tillbaka den mesta rörligheten i både handen och benet. Benet är väl egentligen tillbaka till sitt vanliga, lätt dysfunktionella, varande men handen hade bara varit lite försvagad innan söndagens episod och är nu inte återställd till vad den var innan. Jag kan skriva. Lyfta saker som inte är för tunga. Röra alla fingrarna och handleden även det är lite begränsat och långsamt. Ena ögat släpar fortfarande lite, vilket inte syns särskilt för andra men känns för mig om jag till exempel försöker läsa.

Exakt vad det här berodde på är oklart och det är således vägen framåt också. Det ska bli vidare utredningar på neurologen i alla fall. Och det var med största sannolikhet inte någon stroke.

När läkaren gjorde den sista undersökningen innan jag blev utskriven fick jag ett papper med information om vad som på engelska kallas functional limb weakness. Pappret var endast på finska, så det tog mig förstås en god stund att hitta vad exakt det var på något annat språk. Prognosen är i så fall teoretiskt sett väldigt god så nu hoppas vi på att alla kommande undersökningar inte visar något annat. En funktionell störning handlar nämligen om hur hjärnan är programmerad och ger inte bestående skador i själva systemet. Det är bra.

Men jag har förstås ett par saker jag vill bråka om först. Hysterisk kvinna som jag är. Det har mest att göra med kombinationen av hur man vill ställa diagnos och vad man tänker sig för behandling.

Enligt det papper jag fick ska man exempelvis göra datortomografi, MRI och ENMG för att utesluta andra allvarligare sjukdomar innan man ställer diagnos. En datortomografi är gjord och en MRI av ryggraden är gjord, men det borde fortfarande göras MRI av huvudet och ENMG för att kolla att det inte finns några skador i hjärnan respektive hur nervbanor och muskler fungerar. Sedan är det neurologiska undersökningar som läkaren gör. Där ingår bland annat något som kallas för Hoovers test, där man kontrollerar om det benet som är försvagat har krafter kvar om patienten fokuserar på att lyfta sitt friska ben. Man ska så kunna skilja på organisk skada och ifall patienten inte egentligen försöker lyfta benet.

Och alltså. Jag vet ju att jag inte kan lyfta benet när jag ligger rak på rygg och benet ska lyftas med rakt knä. Däremot kan jag normalt lyfta det om jag får börja knäet lite eller vrida höfterna lite åt sidan. Det är bara något med just den där helt raka vinkeln som inte riktigt vill sig. Förutom då vid de nu tre tillfällen som benet helt lagt av och det inte riktigt hjälper att försöka hitta en bättre vinkel. Benet vill inte lyftas ändå.

Det hade varit så vansinnigt mycket mer hjälpsamt för mig som patient om läkaren som undersökte mig hade utgått ifrån att jag egentligen hellre hade kunna använda benet och armen och vara frisk än att ligga på sjukhuset med en misstänkt stroke. Då hade läkaren kunnat göra undersökningarna i samråd med mig, för att försöka hitta vilka vinklar som fungerar och vad exakt det är som händer (eller ja alltså, inte händer) i min hjärna istället för att arbeta utifrån premissen att man ska sätta dit någon som verkar ha en stroke men inte har det. Den som har en funktionell störning kommer inte att bli hjälpt av att ligga inne på avdelning utan ska givetvis utredas på andra vis, men problemet kvarstår ju oavsett.

På pappret jag fick fanns det också instruktioner för hur man kan behandla funktionella symptom. Den första meningen är (min översättning): ”Som behandling kan det för en del patienter räcka med information om sjukdomen och dess godartade natur”. Lite längre ner står det att den mest effektiva behandlingen för den som har haft långvariga eller upprepade besvär är psykoterapi.

Nu är ju jag kanske känslig men alltså. Jag blir lite provocerad av de där formuleringarna. Avslutningsklämmen att ”olika via internet förmedlade behandlingsformers effektivitet undersöks som bäst” känns inte heller alldeles betryggande.

Det är långt ifrån klart vilka av mina symptom som skulle kunna ha en funktionell förklaring och vilka som beror på något annat. Att det finns verkliga, fysiska problem med bäckenet vet jag ju. Jag vet också att jag gick i tre år med en krokig svanskota, att SI-leden är lös, att vissa muskler är nästintill obefintliga och att jag har skador efter förlossningarna som inte har läkt. Att min hjärna skulle ha hittat på nya kreativa sätt att hantera den smärtan genom att omdistribuera impulser skulle jag absolut kunna förlåta den för. Varför i hela helvete vänster hand blandades in eller varför vänster öga släpar och pupillen där är större har jag inte en aning om. Går det att fixa är det ju prima!

Jag vet också att den fysiater (som alltså är en sorts specialistläkare) som tog 1,5 timme för att utvärdera mig för två månader sedan hittade flera tecken på organisk nervskada, bland annat positiv Babinski, lätt nedsatta reflexer på vänster sida, positiv Lhermitte och betydande svaghet. Neurologen på sjukhuset testade Babinski och konstaterade att den var negativ samt att mina reflexer var symmetriska under de knappa 5 minuter som han undersökte mig. Men vad vet jag? Jag är ju inte den sortens doktor.

Grejen är att funktionella neurologiska störningarna tenderar till att behandlas som kvinnosjukdomar. Ni vet, så där att de inte riktigt räknas. Inte är patologiska. Kan lösas med psykoterapi och lite mindre hysteri. Tidigare kallades det conversion disorder – när det finns så stora psykiska belastningar att de omvandlas till fysiska symptom. Det som alltså ännu längre tillbaka i tiden kallades för hysteri och då troddes bero på att kvinnans livmoder vandrar runt i kroppen. Botemedlet mot en vandrande livmoder var äktenskap, som i praktiken skulle innebära regelbundna samlag och graviditeter – sådant livmodern behövde. Personligen kan jag svära på att graviditet snarast har orsakat än botat mina problem.

Visst har vi kommit en bit bort från detta. Läkaren som satte pappret i min hand påpekade att de inte alls trodde att jag hittade på, som att det annars var ett fullkomligt rimligt alternativ. Men formuleringarna på infopappret dryper av medicinhistorisk sexism. Detta trots att modern forskning med all önskvärd tydlighet visar att funktionella neurologiska störningar är en fysiskt påvisbar glitch i hjärnan. Den ger inte permanenta skador och det är ju bra, men det gör inte symtomen enklare att hantera.

Här är en video på en kvinna som har en funktionell neurologisk störning. Skulle helst inte ha det heller. Men som sagt. Vidare utredningar. Håll alla tummar och tår.