Vardagslivet

Neurologi

Ett jättestort tack till alla er som har hört av er eller på annat vis peppat och stöttat! Ni är verkligen guld värda allihopa!

Jag fick komma hem redan för ett par dagar sedan och jag har fått tillbaka den mesta rörligheten i både handen och benet. Benet är väl egentligen tillbaka till sitt vanliga, lätt dysfunktionella, varande men handen hade bara varit lite försvagad innan söndagens episod och är nu inte återställd till vad den var innan. Jag kan skriva. Lyfta saker som inte är för tunga. Röra alla fingrarna och handleden även det är lite begränsat och långsamt. Ena ögat släpar fortfarande lite, vilket inte syns särskilt för andra men känns för mig om jag till exempel försöker läsa.

Exakt vad det här berodde på är oklart och det är således vägen framåt också. Det ska bli vidare utredningar på neurologen i alla fall. Och det var med största sannolikhet inte någon stroke.

När läkaren gjorde den sista undersökningen innan jag blev utskriven fick jag ett papper med information om vad som på engelska kallas functional limb weakness. Pappret var endast på finska, så det tog mig förstås en god stund att hitta vad exakt det var på något annat språk. Prognosen är i så fall teoretiskt sett väldigt god så nu hoppas vi på att alla kommande undersökningar inte visar något annat. En funktionell störning handlar nämligen om hur hjärnan är programmerad och ger inte bestående skador i själva systemet. Det är bra.

Men jag har förstås ett par saker jag vill bråka om först. Hysterisk kvinna som jag är. Det har mest att göra med kombinationen av hur man vill ställa diagnos och vad man tänker sig för behandling.

Enligt det papper jag fick ska man exempelvis göra datortomografi, MRI och ENMG för att utesluta andra allvarligare sjukdomar innan man ställer diagnos. En datortomografi är gjord och en MRI av ryggraden är gjord, men det borde fortfarande göras MRI av huvudet och ENMG för att kolla att det inte finns några skador i hjärnan respektive hur nervbanor och muskler fungerar. Sedan är det neurologiska undersökningar som läkaren gör. Där ingår bland annat något som kallas för Hoovers test, där man kontrollerar om det benet som är försvagat har krafter kvar om patienten fokuserar på att lyfta sitt friska ben. Man ska så kunna skilja på organisk skada och ifall patienten inte egentligen försöker lyfta benet.

Och alltså. Jag vet ju att jag inte kan lyfta benet när jag ligger rak på rygg och benet ska lyftas med rakt knä. Däremot kan jag normalt lyfta det om jag får börja knäet lite eller vrida höfterna lite åt sidan. Det är bara något med just den där helt raka vinkeln som inte riktigt vill sig. Förutom då vid de nu tre tillfällen som benet helt lagt av och det inte riktigt hjälper att försöka hitta en bättre vinkel. Benet vill inte lyftas ändå.

Det hade varit så vansinnigt mycket mer hjälpsamt för mig som patient om läkaren som undersökte mig hade utgått ifrån att jag egentligen hellre hade kunna använda benet och armen och vara frisk än att ligga på sjukhuset med en misstänkt stroke. Då hade läkaren kunnat göra undersökningarna i samråd med mig, för att försöka hitta vilka vinklar som fungerar och vad exakt det är som händer (eller ja alltså, inte händer) i min hjärna istället för att arbeta utifrån premissen att man ska sätta dit någon som verkar ha en stroke men inte har det. Den som har en funktionell störning kommer inte att bli hjälpt av att ligga inne på avdelning utan ska givetvis utredas på andra vis, men problemet kvarstår ju oavsett.

På pappret jag fick fanns det också instruktioner för hur man kan behandla funktionella symptom. Den första meningen är (min översättning): ”Som behandling kan det för en del patienter räcka med information om sjukdomen och dess godartade natur”. Lite längre ner står det att den mest effektiva behandlingen för den som har haft långvariga eller upprepade besvär är psykoterapi.

Nu är ju jag kanske känslig men alltså. Jag blir lite provocerad av de där formuleringarna. Avslutningsklämmen att ”olika via internet förmedlade behandlingsformers effektivitet undersöks som bäst” känns inte heller alldeles betryggande.

Det är långt ifrån klart vilka av mina symptom som skulle kunna ha en funktionell förklaring och vilka som beror på något annat. Att det finns verkliga, fysiska problem med bäckenet vet jag ju. Jag vet också att jag gick i tre år med en krokig svanskota, att SI-leden är lös, att vissa muskler är nästintill obefintliga och att jag har skador efter förlossningarna som inte har läkt. Att min hjärna skulle ha hittat på nya kreativa sätt att hantera den smärtan genom att omdistribuera impulser skulle jag absolut kunna förlåta den för. Varför i hela helvete vänster hand blandades in eller varför vänster öga släpar och pupillen där är större har jag inte en aning om. Går det att fixa är det ju prima!

Jag vet också att den fysiater (som alltså är en sorts specialistläkare) som tog 1,5 timme för att utvärdera mig för två månader sedan hittade flera tecken på organisk nervskada, bland annat positiv Babinski, lätt nedsatta reflexer på vänster sida, positiv Lhermitte och betydande svaghet. Neurologen på sjukhuset testade Babinski och konstaterade att den var negativ samt att mina reflexer var symmetriska under de knappa 5 minuter som han undersökte mig. Men vad vet jag? Jag är ju inte den sortens doktor.

Grejen är att funktionella neurologiska störningarna tenderar till att behandlas som kvinnosjukdomar. Ni vet, så där att de inte riktigt räknas. Inte är patologiska. Kan lösas med psykoterapi och lite mindre hysteri. Tidigare kallades det conversion disorder – när det finns så stora psykiska belastningar att de omvandlas till fysiska symptom. Det som alltså ännu längre tillbaka i tiden kallades för hysteri och då troddes bero på att kvinnans livmoder vandrar runt i kroppen. Botemedlet mot en vandrande livmoder var äktenskap, som i praktiken skulle innebära regelbundna samlag och graviditeter – sådant livmodern behövde. Personligen kan jag svära på att graviditet snarast har orsakat än botat mina problem.

Visst har vi kommit en bit bort från detta. Läkaren som satte pappret i min hand påpekade att de inte alls trodde att jag hittade på, som att det annars var ett fullkomligt rimligt alternativ. Men formuleringarna på infopappret dryper av medicinhistorisk sexism. Detta trots att modern forskning med all önskvärd tydlighet visar att funktionella neurologiska störningar är en fysiskt påvisbar glitch i hjärnan. Den ger inte permanenta skador och det är ju bra, men det gör inte symtomen enklare att hantera.

Här är en video på en kvinna som har en funktionell neurologisk störning. Skulle helst inte ha det heller. Men som sagt. Vidare utredningar. Håll alla tummar och tår.

Vardagslivet

Lever och lever

Läkaren ringde och meddelade att det inte hade hittat någonting som omedelbart förklarade vad det är för fel, vilket innebär att det mest sannolika förklaringen är en magsjuka som blev till en kolit och att hela den grejen liksom sköt ner levern också. Levervärdena är på väg åt rätt håll, även om det går väldigt långsamt, och det kommer att följas upp med nya tester.

Den nya grejen som de hittade är att mina ferritinnivåer är för höga. Det finns en mycket vanlig genetisk defekt som heter hemokromatos och är en sjukdom som på många vis är väldigt ball för en historiker. För det första beror den på en mutation i en gen på kromosom 6, vilken uppstod på någon som levde i Norra Europa för typ 2000 år sedan och alla dem som har den här ärftliga defekten är släktingar med den där typen. För det andra är botemedlet åderlåtning, vilket var medeltidens favoritlösning på de flesta sjukdomar. Det som inte vore så ballt med att levervärdena är orsakade av hemokromatos är att det skulle betyda att sjukdomen är lite onödigt långt framskriden. Nu är ju inte jag den sortens doktor, förvisso, men jag förstår det som att mina värden (vilka ligger kring fem gånger referensvärdet) inte är så höga att det borde finnas risk för levercirros. Som man skulle ha sagt redan på medeltiden: lite åderlåtning på det där så blir det bra!

Och jo. Jag har familjemedlemmar som är ättlingar till den där typen med den ursprungliga genmutationen. Betyder förstås inte att jag också har den men en viss risk finns det ju.

Hur som helst så hade jag inte fastat innan provet togs, så det är mycket möjligt att det är ett falskt provsvar. Nästa vecka ska de tas om, och så vet vi mer.

Och eftersom jag är flickan med alla gåvorna, som min älskade syster skulle säga, har jag dessutom blivit förkyld. I sig inget större problem, om det inte vore för att jag har infektionsastma och nu inte heller kan andas. Lite trist. Och mycket, mycket tröttsamt.

Vardagslivet

Rätt ordning

En av de allra viktigaste sakerna när man ska grundrenovera ett gammalt hus är att ha en noga uttänkt plan så att man gör saker i rätt ordning. Prioriterar det som bara måste bli av, och faktiskt släpper det som inte strikt taget är nödvändigt.

Så idag åkte jag till blomaffären med en fantastisk vän och köpte penséer och pelargoner och en besinningslöst fin begonia att ställa i krukor vid ytterdörren.

Vardagslivet

Tecken

Det första säkra tecknet på att någonting höll på att hända var att min bästa vän, som var den vi skulle ringa till för att ta hand om de två äldre barnen när vi skulle till sjukhuset, åkte iväg på de enda dagar bortifrån hon planerat under hela den potentiella förlossningstiden.

Sedan dog min telefon.

Det var rätt självklart att det var signaler på att babyn tänkte anlända. En utförligare berättelse om just det kommer senare, men slutklämmen (no pun intended) är i alla fall att vår son, Gabriel Carl, föddes 21.40 nånting, söndagen den 25 mars. Förutom att mitt underliv känns som köttfärs och det inte finns en muskel i min kropp som inte värker så mår vi alla bra!

På grund av influensaepidemin råder det besöksförbud på sjukhuset. Lite synd är det förstås att den nyblivna farfarn inte får komma in, men å andra sidan behöver jag inte försöka förklara varför jag kanske helst inte skulle vilja ha ungefär varenda syrier i trakten sittande här i uppmuntrande pepp. Listan över folk som vill besöka är nästan längre än min avhandling. Vackert och vansinnigt på samma gång.

Nyhetsplock

Ord är privilegium

Jag ville bara väldigt kort kommentera en insändare i Östnyland som tar upp det gamla klassiska argumentet ”varför får afroamerikaner säga n-ordet när andra inte får”. Skribenten menar att ord inte är gruppspecifika utan tillhör oss alla.

Och det är ju lite intressant att driva just den tesen, att ord inte är gruppspecifika, samtidigt som man vill ta sig rätten att använda ett ord som de facto är en (mycket nedlåtande) benämning på en specifik grupp. Lite som att säga att vi får kalla alla djur för katter för katterna äger inte den termen.

 

En sköldpadda. Because he says so.

Men grejen är att de som hör till en viss grupp visst har rätt att göra anspråk på gruppens benämning. Till exempel; den som är mullig kan kalla sig själv mullig, men det är ofint av andra att göra det. Och ”afroamerikaner” har rätt att bestämma över n-ordet. Alltför länge var det ett ord vita använde för att visa sin överhöghet. Den som är vit måste, av hänsyn till medmänniskor, ge tillbaka ordet.

Ord är privilegium. Vi kan inte äga alla ord.

Vardagslivet

Varför därför pjäxor skilsmässa

Jag får ofta frågan varför. Varför skiljer vi oss? Vi som verkade så lyckliga.

Och det är svårt att sätta fingret på en exakt orsak. Det är mitt initiativ, så man skulle ju kunna tycka att jag skulle kunna svara men det är verkligen inte så enkelt. Det var bara något som skavde. Skavde och skavde. Något som jag själv inte lyckades bli kvitt fast jag försökte förändra mig och något som vi tillsammans inte var tillräckligt starka för att kunna identifiera och bota.

Min älskade pappa gav mig en fantastiskt bra analogi från när han var och åkte skidor. Han upplevde att pjäxorna skavde och inte satt som de skulle och gick därför till hyrstället för att fråga om råd och de frågade honom vad han ville göra. Men hur ska man veta det? Hur ska man veta om pjäxorna slutar skava om man använder dem ett tag till? Kanske de passar bättre på foten om man bara åker in dem lite mer? Hur mycket får det egentligen skava innan man måste ta av sig pjäxorna? Är det så att man helt enkelt måste räkna med en del skoskav men att det är värt det? Eller är det bara så att pjäxorna faktiskt inte passar, att de skaver hål på en och att man börjar misströsta över om man egentligen borde ha pjäxor alls?

Där någonstans.

Och även om jag varit väldigt villrådig – han är alltså verkligen en bra typ egentligen – så var det något som hände i mig när jag förra hösten liksom började snöra av mig pjäxorna. Att få vara utan pjäxor kändes som ett absolut måste. Alla som dansat i högklackat sena nätter och sedan kommit hem och dragit av sig skon förstår känslan. Det är inte pjäxornas eller dansskornas fel och allt har inte varit dåligt men man orkar inte längre. Och inför tanken på att bli fri vad som skaver känner man sig lättad och upprymd.

So what om man måste gå barfota ett tag?

Historikerns historier · Kulturkrockar

Lilla Genusskolan del 2: representation och intersektionalitet

Ibland kan det kanske kännas som om genusvetare och genustyckare slänger sig med en massa svåra ord. Det är många gånger sant. När man diskuterar saker över en kopp kaffe kanske det inte alla gånger känns helt motiverat men ändå har jag svårt att tänka mig diskussionsämne som har fler svåra ord i vardagligt bruk än just genus. Det kan lätt bli förvirrande. När man forskar är dock alla de svåra orden otroligt viktiga. De här orden – termerna och begreppen – är nämligen grunden till att definiera exakt vad det handlar om. Därför har (nästan) all forskning en rubrik som heter typ ”definitioner” eller ”terminologi” i det första kapitlet. Många av de orden som används inom forskningen för att definiera exakta, begränsade fenomen används väldigt godtyckligt i diskussioner utanför universitetens snirkliga korridorer.

I dagens Lilla Genusskola ska vi ta upp två av de termer som ofta förekommer både inom forskningen och i vardagliga diskussioner, nämligen representation och intersektionalitet. Observera att de definitioner jag ger inte nödvändigtvis är de enda korrekta.

Representation och representativitet: Representation handlar väldigt kortfattat om vem som syns, var och under vilka förutsättningar. Det som representeras ofta är vad vi är vana att se och är normen. Till exempel: ingen reagerar på en reklam där en man och en kvinna kysser varandra medan en reklam där två män kysser varandra väcker uppståndelse. Det finns en heteronorm i samhället. Ett till exempel: En påklädd man omgiven av lättklädda kvinnor är vi vana vid – en påklädd kvinna omgiven av lättklädda män är ovanligt. Alltså: idealmän ska ha kläder på och idealkvinnor ska vara halvnakna. Men representation handlar förstås inte bara om reklam utan kan också handla om till exempel vem som erbjuds taltid.  De flesta som uttalar sig i radio och TV som experter är vita, medelålders män vilket gör att vita, medelålders män är det första folk kommer att tänka på när de hör ordet ”expert” – vilket i sin tur leder till att det är svårt för alla dem som inte är just vita, medelålders män att tas på allvar som experter.

För det är så representation fungerar. När det bara är ett kön som är representerat tillskrivs alla med det könet vissa egenskaper. Representationen blir representativ. Så varför är det här viktiga saker? För att vi inte märker dem om vi inte faktiskt ser till att göra oss medvetna på dem. Snedvriden representation kan enkelt passera om man inte vet vad det är man letar efter för representationen är skapad av och återskapar samhällets normer. Ja, och när det kommer till samhällsbärande saker som expertis och taltid i media är vita, medelålders män fortfarande groteskt överrepresenterade. De är så många att representationen inte är representativ för expertisen som faktiskt finns bland befolkningen. Det handlar både om ren statistik – om mängd – men också om kvalitén på förekomsterna. Rättviseförmedlingen startade som ett svar på sned representation, för att hjälpa ”projekt, organisationer och medier att hitta kompetens” som är underrepresenterad och har visat att det egentligen inte är svårt att skapa en större bredd.

Representation är ett känsligt ämne av den enkla anledningen att det blir skrämmande klart att den vita, medelålders mannen har fått representera hela mänskligheten när man börjar gräva lite i ämnet.

Intersektionalitet: Intersektionalitet är, i mitt tycke, ett av de allra viktigaste begreppen när man diskuterar genus för utan intersektionalitet förutsätter man att det bara finns två olika genus – manligt och kvinnligt. Intersektionalitet innebär att man öppnar även för andra faktorers påverkan. Dessa andra faktorer är i första hand klass och etnicitet men även exempelvis ålder och civilstatus. Att vara ”en riktig man” innebär kanske inte samma sak för den ensamstående Börje som jobbar skift på fabriken som det gör för Peter som är föräldraledig med sin dotter.

I forskning är intersektionaliteten ofta en given begränsning av vad ens forskningsresultat kan appliceras på. För min egen del är både klass och etnicitet helt avgörande eftersom jag bara kan komma åt svenska överklasskvinnor. Mina resultat kan alltså inte med säkerhet sägas representera pigor, eller ens fattiga bondkvinnor. I vardagliga diskussioner ges inte intersektionalitet det självklara utrymme det borde ha. När vi diskuterar våra personliga upplevelser av genus är det alltid utgående från även andra faktorer. Från om vi lever i ett parförhållande, om vi uppfyller heteronormen, vad vi har för hudfärg, utbildning och så vidare. När man lägger ihop alla de sakerna ser man att det inte finns bara ett manligt och ett kvinnligt genus, men också att det inte finns några rätt eller fel i upplevelser.

 

Kulturkrockar

Vitas privilegium

I går ramlade jag över en länk till en serie som förklarar det privilegium alla vi som är vita har. Hela serien är förvisso läsvärd, men egentligen sammanfattades det hela i en enda mening:

”White privilege is the privilege to be ignorant of the world around us.”

Den som aldrig har upplevt att den har blivit orättvist behandlad, eller aldrig fastnat i strukturerna, är inte en extraordinärt tolerant person utan privilegierad. Det är ju inte den persons fel, det är bara något som händer för att man har rätt sexuell läggning, rätt hudfärg, rätt kön – eller en kombination av dessa. Således är det i princip inte heller någonting som dessa personer kan klandras för, men det finns någonting så fundamentalt fel i att det så ofta är dessa privilegierade som högljutt förnekar existensen av rasism och sexism. Att inte själv vara utsatt bevisar inte att andra inte är det. Ja, och att inte öppet bete sig rasistiskt eller sexistiskt betyder inte att man inte tjänar på det. Som vit behöver jag aldrig fundera på vart jag rör mig på stan, till exempel. Ingen stoppar mig, ber mig förklara mig, ifrågasätter mina intentioner.

Och vi har ju talat om det här förr, att den mest privilegierade är den vita, straighta mannen, men efter att ha läst en länk som Kaisa Kyläkoski skickade blev det så mycket mer uppenbart. I vårt samhälle handlar det mycket om att ta för sig, att arbeta för det man vill ha. När kvinnor, eller människor som inte är vita, blir strukturellt förfördelade så heter det ofta att det är för att de själva valt det. Hon blev inte befordrad för hon ville det inte tillräckligt mycket. Mustafa fick inte jobbet för han hade inte tillräckligt med driv. Det borde vara så självklart att man inte ens behöver säga det, men världen är inte så enkel att alla bara kan ta för sig (och då inte bara ur en ren hållbarhetssynpunkt). Vita, straighta män verkar ha alldeles osedvanligt svårt att se det, förmodligen för att så många av dem tar vad de vill ha och kallar det välförtjänt. De prioriterar sig själva och kommer undan med det för att de är just vita, straighta män.

Det behöver inte vara stora grejer. Tänk kön till bardisken en fredagskväll. Tänk er en vit kille som vill beställa en öl, men inte riktigt vänta. Han makar sig lite diskret närmare bardisken. Han är längre än kvinnan framför sig och lyckas genom att lägga armen om hennes rygg komma fram och när bartendern frågande tittar upp för att se vem som stod på tur viftar killen till med handen. Hans tur. Han ler stort åt bartendern, ber artigt om ursäkt till kvinnan, får sin öl och går tillbaka till sitt bord. En superschysst kille, artig och väluppfostrad. Tänk er nu i stället att killen inte vore vit. Tänk er att han vore från till exempel Turkiet. Tänk er det, och begrunda hur han skulle uppfattats då.

Tänk er sedan samma kö till bardisken, kanske rent av samma kväll. Tänk er Mustafa, som kommit till baren med sin pojkvän gå fram och vilja beställa. Tänk er att det inte är en kvinna han har framför sig, utan en vit, straight man. Tänk er att han lägger armen om hans rygg för att kunna komma fram och beställa före honom, trots att han inte väntat lika länge. Tror ni att det skulle hjälpa att han log stort mot bartendern och artigt bad om ursäkt till den man han lagt armen om ryggen på och trängt sig före? Det tror nämligen inte jag.

Nu är vi fler och fler som börjar upptäcka våra egna privilegier och fler och fler som reagerar mot vita, straighta män som blånekar att det skulle ha någonting med samhällsstrukturer att göra. Det var så uttrycket vita, kränkta män föddes – för att det finns någonting så uppenbart bisarrt i att somliga vita straighta män på fullaste allvar tror att de tillhör den enda befolkningskategorin som strukturellt förfördelas. De skriker rasist om man skriver en sån här text, sexist om man påpekar att män har fördelar. De menar att feminismen gått för långt, att strukturer inte existerar och att de har vad de har bara på grund av att just de har jobbat mycket hårdare än alla kvinnor och alla icke-vita. Det här gör mig ibland väldigt, väldigt trött. Jag förstår om man aldrig har tänkt på vilka fördelar man har på grund av kön, nationalitet, hudfärg, klass och så vidare, jag förstår det, men jag kan inte för mitt liv förstå att man stoppar fingrarna i öronen och skriker rasist när någon försöker berätta för en hur det är vara född med andra förutsättningar. Bara det att inte dagligen vara tvingad att ta sin hudfärg och sin sexualitet i beaktande när man träffar andra människor är ett jävla privilegium. Så vad kan man göra? Lyssna, lära och förändra.

Man behöver inte skämmas för att man är vit och privilegierad, men man ska tamefan skämmas om man tror att det är rasism när någon påpekar det.

Historikerns historier · Vardagslivet

Riktiga män gillar kvinnliga kvinnor!

På en av vindarna hittade vi några nummer av en av de äldsta herrtidningarna, Mies, som på det stora hela taget är rätt harmlös jämfört med dagens dito. Några saker är värda att anmärka på. Den första är kroppsformen och vikten på de kvinnor som sågs som attraktiva. Samma kvinnor skulle klassas som plusmodeller i dag. Den andra är att det på mittuppslaget finns en poster med ”Flickor i sängen”, som jag av förståeliga skäl inte ville lägga upp här men som ändå förtjänar att nämnas. Varför undrar ni? Jo, för att det så tydligt visar på det ideala åldersgapet mellan män och kvinnor. Visst, på sista sidan står det också att män gillar kvinnliga kvinnor (och därför läser Mies), men kan ni tänka er en poster för medelålders kvinnor med titeln ”Pojkar i sängen”? Den tredje är anledningarna till varför 60-talsmannen borde lära sig judo. ”Judo är makt”. Judo ger också självförtroende och ”väcker respekt och admiration hos er följeslagare”.

IMG_7632 IMG_7633 IMG_7635